Fondazione Italiana Diabete ETSFondazione Italiana Diabete ETSIl Diabethon è la prima maratona benefica della storia per il Diabete di tipo 1: una intera giornata di diretta digitale con clinici, ricercatori, specialisti al servizio della community per rispondere live a tutte le domande. Creata dalla Fondazione Italiana Diabete e dall’agenzia multimediale Superbello, la maratona raccoglie fondi per la ricerca di una cura definitiva al Diabete di tipo 1.
La prima edizione del Diabethon, chiamata Christmas Diabethon è avvenuta il 27 dicembre del 2020, ha visto la partecipazione online di svariate migliaia di persone e raccolto oltre 20 mila euro di fondi. E’ stato il regalo di Natale che Fondazione Italiana Diabete ha voluto fare alla comunità italiana delle persone con diabete e alle loro famiglie.
La maratona è partita alle 10 del mattino con la conduzione della giornalista e Direttore Generale della Fondazione Francesca Ulivi, che, assieme a Presidente e Vicepresidente della Fondazione ha introdotto l’evento e il suo perché.
L’intera mattinata, fino alle 13, è stata dedicata alle tecnologie per la gestione del diabete di tipo 1: microinfusori, sensori, sistemi ibridi, pancreas artificiale.
È stato per FID un onore e un privilegio, aprire la maratona e mettere in contatto la community italiana con un ‘mostro sacro’ della diabetologia mondiale come Tadej Battelino.
Battelino, professore e primario della diabetologia pediatrica dell’ospedale dei bambini di Lubjana, è uno dei massimi esperti mondiali di tecnologie del diabete, è il creatore dell’ATTD (Advanced Technologies & Treatments for diabetes), uno dei tre congressi più importanti del mondo nel diabete di tipo 1. Battelino è il ricercatore che ha fatto sedere intorno ad un tavolo nel 2019 ed ha coordinato i maggiori scienziati del mondo per scrivere un documento che si chiama ‘Consensus’ per il Time in Range. In questa ora del Diabethon Battelino ci parla dell’importanza della glicemia, di cosa sia il time in range e quali siano i valori da mantenere per tenersi lontani dalle complicanze.
Dei sistemi ibridi avanzati, ovvero i microinfusori che erogano o bloccano insulina a seconda della glicemia prevista da un algoritmo che si interfaccia con un sensore abbiamo parlato assieme a due “Andrea” Super tecnologici: il Dottor Andrea Scaramuzza, che dice di essere un “diabetologo di campagna” e invece è uno dei più grandi esperti di tecnologie nei bambini e il Dottor Andrea J Laurenzi che è il responsabile delle tecnologie nel diabete di Tipo 1 dell’adulto all’ IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano.
Qualche anno fa negli Stati Uniti è nato il movimento #wearenotwaiting ad opera di genitori di bimbi con diabete e di persone con diabete, per lo più ingegneri ed informatici, che, stanche di aspettare autorizzazioni e burocrazia, hanno “hackerato” micro e sensori con algoritmi creati da loro e hanno reso disponibili per l’intera comunità dei sistemi integrati, che facevano già allora quello che fanno oggi i sistemi ibridi appena resi disponibili.
Il #doityourself è un movimento importantissimo, che ha dato una accelerazione tecnologica incredibile a tutto il mondo delle tecnologie del diabete. Ne abbiamo parlato con la dottoressa Angela Girelli, che da tempo si occupa e analizza il movimento, due papà di bimbe che utilizzano il loop (uno di questi sistemi) Daniele Gariboldi e Matteo Neri, che sono anche i precursori della comunità italiana del movimento e hanno aiutato moltissime persone a mettere insieme i loro sistemi.
Il pancreas artificiale: cosa è, quali sono gli sviluppi nella ricerca e cosa ci attende a breve. Daniela Bruttomesso, che ha fatto in Italia i primi trials sul pancreas artificiale già molti anni fa, ci racconta il pancreas artificiale dalla A alla Z.
Nel corso del Diabethon 2020 il Presidente di FID Nicola Zeni e la Vicepresidente Alessia Fugazzola hanno fatto un appello a tutti i ricercatori italiani e non solo per sottoporre i loro progetti di ricerca di una cura definitiva al diabete di tipo 1 al finanziamento della Fondazione
Qui si possono trovare tutte le informazioni per applicare: Area Ricercatori
Non solo tecnologie e la ricerca di una cura al centro del Christmas Diabethon 2020: l’avvocato Umberto Pantanella ha risposto a tutte le domande sugli aspetti legali collegati al diabete e ha proposto un interessantissimo excursus sui temi più caldi, come l’invalidità, l’handicap, la patente, l’accesso al mondo del lavoro.
Un momento di grande emozione e commozione: la community delle persone con diabete che parla della sua esperienza con la malattia: Daniela D’Onofrio ci racconta la sua incredibile storia a servizio della comunità delle persone con Diabete e quella di Portale Diabete, che oggi conta quasi 30 mila membri, mentre Giulia Mengolini parla di quanto sia importante informare anche i ragazzi e i più giovani sul Diabete di tipo 1 e del suo blog Senza Zuccheri Aggiunti. Infine una sorpresa con Leonardo e il suo draghetto Grig che è ormai diventato la mascotte della Fondazione Italiana Diabete.
Nell’anno della pandemia, che tanto è pericolosa per le persone con diabete, non potevamo non parlare della Covid-19 e dei vaccini. Abbiamo invitato a farlo e a rispondere alle domande un “mostro sacro” dell’immunologia e della virologia mondiale: il Professor Guido Silvestri. Considerate sempre che l’evento è del 27 dicembre del 2020 e quindi alcune informazioni sono oggi cambiate o aggiornate. QUI potete trovare tutte le live che nel corso dell’ultimo anno abbiamo fatto sulla Covid-19 e sui vaccini per bloccarla.
Il diabete di tipo 1 si può prevedere? E si può prevenire? La prima risposta è si, la seconda è ci siamo vicini. Questo studiano da oltre 40 anni il Professor Ezio Bonifacio e il Professor Emanuele Bosi. Il primo ci parla dei progetti di screening di massa e di predizione che porta avanti in Germania: il progetto FR1da e il progetto GPPAD (Genetic Screening for type one diabetes risk) e il secondo ci parlerà della predizione e degli studi di prevenzione nei progetti TrialNet ed Innodia, di cui il San Raffaele di Milano fa parte.
Cosa vuol dire in concreto predire e prevenire il diabete di tipo 1? Cosa significa, per un familiare di una persona con diabete di tipo 1, sottoporsi allo screening e, in caso di positività agli autoanticorpi entrare nei protocolli di prevenzione? Ce ne parla direttamente una “famiglia di Trial Net” assieme alla research nurse Eleonora Bianconi
Un poker di assi della ricerca italiana ci parla del trapianto di isole, delle staminali, dell’incapsulamento: dove siamo e dove stiamo andando nell’ambito della cura successiva all’insorgenza del diabete di tipo 1. A parlare e a rispondere alle domande sono: il professor Lorenzo Piemonti, Direttore del DRI di Milano, con Valeria Sordi e Antonio Citro e il dottor Federico Bertuzzi dell’ospedale di Niguarda.
Il professor Jay Skyler, che da 50 anni studia il diabete di tipo 1 per trovarne la cura definitiva, è stato l’ospite d’onore del Christmas Diabethon 2020. Per la prima volta in Italia in un evento dedicato alle persone con diabete, per raccontarci come vede il presente e il futuro della ricerca e aiutarci a capire come finalmente si arriverà ad una cura definitiva.
Jay Skyler non è sui social e FID è felice che la community italiana lo possa conoscere, per capire anche quanti sono i grandi scienziati nel mondo che lavorano per farci guarire dal diabete di tipo 1.
Professore di medicina, pediatria e psicologia all’Università di Miami, Jay Skyler è stato il cinquantesimo presidente dell’American Diabetes Association, direttore del più grande studio finanziato dal governo americano sulla prevenzione del diabete di tipo 1 (DPT-1) e successivamente tra i fondatori e per lungo tempo chairman del Trial Net, un network globale di studio e trial clinici per predire e prevenire il diabete di tipo 1. E oggi è Chair delle strategie di INNODIA, un consorzio europeo di centri di ricerca per lo sviluppo di approcci innovativi alla comprensione del diabete di tipo 1 e per la sua prevenzione e per arrestarne la progressione. Il professor Skyler ha condotto centinaia di ricerche e scritto oltre 20 libri e più di 500 pubblicazioni sul diabete di tipo 1, citate oltre 21 mila volte. Ha ricevuto tutti i più prestigiosi premi nel suo ambito, tra cui, nel 1992 la Banting Medal. Ed è stato editor in chief per moltissimi anni di tutte le più prestigiose pubblicazioni sul Diabete, tra cui anche Diabetes Care e nel board delle più importanti riviste scientifiche di medicina del mondo. Come diabetologo ha creato un modello di formazione, cura e empowerment dei pazienti che è stato esportato in tutto il mondo, così come un modello per i campi estivi per i giovani diabetici. Ed è stato un precursore delle tecnologie nel controllo del glucosio, i sensori.
Non basterebbero dieci pagine per raccontare chi è e cosa ha fatto Jay Skyler per il diabete di tipo 1 negli ultimi 50 anni, basti dire che quello che sappiamo oggi della malattia e se nel prossimo futuro la ricerca troverà un modo di fermarne la progressione, molto lo dobbiamo a lui e alle persone che lui ha formato.
Il professore Lorenzo Piemonti, nel corso del Diabethon, lo ha presentato così: “scientificamente un grande, un gigante sulle cui spalle noi vediamo più lontano, proprio perché abbiamo la possibilità di appoggiarci su quello che ha fatto lui”.