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Alleati per la Cura: la voce delle persone e delle famiglie con diabete nella ricerca scientifica

Milena Torchia e Niccolò Rosi sono i primi volontari FID selezionati per affiancare due progetti di ricerca finanziati da Fondazione Italiana Diabete, inaugurando così “Alleati per la Cura”, il nuovo programma dedicato al coinvolgimento attivo delle persone e delle famiglie con diabete di tipo 1 all’interno della ricerca scientifica.

Una novità assoluta nel panorama italiano, un’iniziativa che mette in dialogo scienza e vissuto quotidiano, laboratorio e realtà, ricercatori e persone con diabete.

I primi “matching”

La selezione è avvenuta tra volontari FID che hanno completato con successo il corso di formazione internazionale da INPACT Associates, creato da INNODIA, e che si sono candidati per l’iniziativa.

I primi due abbinamenti sono:

Milena Torchia

Volontaria FID, INPACT Associate, persona con diabete di tipo 1 e professoressa di matematica
🔗 Affianca il Professor Timothy Foster dell’University of Florida
📌 Progetto: uso di terapie a mRNA per prevenire il diabete di tipo 1

Niccolò Rosi

Volontario FID, INPACT Associate, fratello di una ragazza con diabete di tipo 1 e studente di Medicina
🔗 Affianca il Professor Willem Staels della Vrije Universiteit Brussel / UZ Brussel
📌 Progetto: potenziamento della funzionalità e sopravvivenza delle cellule beta trapiantate attraverso l’uso del ferro.

Leggi qui la notizia completa sui vincitori del Grant FID–ISPAD 2024.

Come funziona la selezione

I volontari sono stati selezionati attraverso un processo in due fasi:

1️⃣ Valutazione quantitativa: FID ha attribuito un punteggio in base al livello di partecipazione attiva del volontario nell’anno precedente (da 0 a +3), e alla presenza o meno di precedenti esperienze di rappresentanza in eventi scientifici (da 0 a -3, premiando chi non ha ancora avuto tali opportunità).

2️⃣ Valutazione qualitativa: le lettere motivazionali dei candidati sono state rese anonime e valutate in modo indipendente da INNODIA.

I due candidati con il punteggio complessivo più alto (quantitativo + qualitativo) sono stati scelti come Alleati per la Cura per i Grant FID-ISPAD 2024.

Che cos’è “Alleati per la Cura”

Alleati per la Cura è il primo programma italiano che rende strutturale il coinvolgimento delle persone con diabete di tipo 1 nella ricerca scientifica. Ogni progetto finanziato da FID sarà abbinato a un volontario formato come INPACT Associate, che accompagnerà il percorso del ricercatore per un anno.

I volontari portano:

  • la loro esperienza quotidiana con il diabete,
  • uno sguardo esterno che aiuta i ricercatori a comunicare meglio,
  • la capacità di umanizzare la scienza, rendendola più accessibile, più comprensibile e aderente ai bisogni reali della comunità.

Questa alleanza è fondata su tre valori: ascolto, partecipazione e condivisione.

Diventa così tangibile uno dei principi che guida l’azione di FID: “Niente su di noi, senza di noi.”

Vuoi diventare anche tu un Alleato per la Cura?

Per entrare a far parte di Alleati per la Cura, è necessario:

  1. Diventare volontario attivo di Fondazione Italiana Diabete, partecipando alle iniziative, eventi e attività FID durante l’anno.
    Scopri come diventare volontario FID e iscriviti qui
  2. Completare il corso per diventare INPACT Associate di INNODIA, dedicato alle persone con diabete e familiari che desiderano contribuire attivamente alla ricerca.
    Vai al corso INPACT su www.innodia.org

I nuovi abbinamenti saranno comunicati durante l’anno, via via che FID finanzierà nuovi progetti.

Perché è importante

Con Alleati per la Cura, Fondazione Italiana Diabete consolida la sua mission di accelerare in ogni modo la ricerca. Non solo con il sostegno economico, ma anche con la partecipazione attiva delle persone e delle famiglie con diabete che possano portare nuova motivazione e nuove prospettive all’interno della ricerca.

Un passo in più per costruire insieme la strada verso la cura.

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Novità Ricerca

Lo screening pediatrico del diabete di tipo 1 funziona: ridotti del 49% i casi di chetoacidosi grave

– 26% dei casi di chetoacidosi diabetica (DKA)
– 49% dei casi di chetoacidosi grave
Sono questi gli importanti risultati di uno studio pubblicato sulla rivista “Diabetes, Obesity and Metabolism”, che dimostrano l’impatto tangibile e l’utilità degli screening istituiti con la Legge 130/23. 
Lo studio, condotto dalla Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica (SIEDP), in collaborazione con FID, evidenzia un’importante riduzione della chetoacidosi diabetica nelle quattro regioni del progetto D1Ce, coinvolte in attività di screening pediatrico del diabete di tipo 1 e della celiachia, in applicazione della Legge 130/23.
Lo studio sull’incidenza della chetoacidosi diabetica in esordio di malattia è stato condotto in 58 centri pediatrici italiani, nel 2023 e nel 2024, comparando le regioni coinvolte nello studio D1Ce (Lombardia, Marche, Campania e Sardegna), propedeutico all’applicazione della Legge 130, con quelle non coinvolte.
Co-autrice dello studio anche la Fondazione Italiana Diabete (FID), che ha supportato la genesi e il percorso di approvazione della Legge 130. 
 
“I dati sono chiari: nelle regioni dove è stato avviato il progetto di screening, i bambini hanno avuto una probabilità significativamente più bassa di arrivare alla diagnosi di diabete in chetoacidosi, anche grave. È un segnale inequivocabile che la prevenzione funziona e che il coinvolgimento e la formazione dei pediatri fa la differenza,”
dichiara il Prof. Valentino Cherubini, Presidente SIEDP e primo autore dello studio.
 
Il progetto D1Ce (Diabetes type 1 and Celiac disease Screen Study), implementato dall’Istituto Superiore di Sanità in collaborazione con un pool di esperti e i pediatri di libera scelta, mirava a definire una procedura di screening che potesse portare alla miglior applicazione della Legge 130/23.
 
L’obiettivo era quello di fornire al Ministero della Salute gli strumenti per poter definire i decreti attuativi della legge.
Il progetto ha coinvolto i pediatri di libera scelta che, opportunamente formati e sensibilizzati sui rischi di un esordio non gestito di diabete di tipo 1, hanno eseguito i prelievi per lo screening nei bambini da loro seguiti.
 
La legge 130/2023: un primato italiano 
Grazie all’impegno del Vicepresidente della Camera dei Deputati Giorgio Mulè e della Fondazione Italiana Diabete, l’Italia è stato il primo Paese al mondo a introdurre per legge uno screening gratuito e volontario del diabete tipo 1 e della celiachia nei bambini.
Approvata nel settembre 2023 all’unanimità, la Legge 130/23 mira a diagnosticare precocemente queste due malattie autoimmuni, evitando complicanze come la DKA che possono mettere a rischio la vita dei bambini, causare coma, necessitare di ricoveri in terapia intensiva e peggiorare la gestione del diabete di tipo 1 nel lungo periodo.
“Abbiamo voluto questa legge perché troppi bambini arrivano tardi alla diagnosi e, con le loro famiglie, affrontano il trauma di un esordio con complicanze gravi. Oggi, grazie a questo nuovo studio, abbiamo l’ulteriore dimostrazione che il nostro impegno ha già salvato delle vite.
È necessario iniziare ad applicare la legge in tutte le Regioni italiane il prima possibile”,
commenta Nicola Zeni, Presidente FID.
 
Lo studio: dati incoraggianti 
Lo studio ha confrontato i dati raccolti in 58 centri italiani di diabetologia pediatrica su 2.398 nuove diagnosi di diabete di tipo 1. Nei bambini residenti nelle regioni partecipanti al D1Ce si è osservata:
• una riduzione del 26% della probabilità di presentare chetoacidosi alla diagnosi
• una riduzione del 49% della probabilità di chetoacidosi grave
Sorprendentemente, l’effetto si è evidenziato già nel 2023, prima che iniziasse lo screening vero e proprio, a dimostrazione del ruolo cruciale della formazione dei pediatri e della sensibilizzazione delle famiglie.
“È un risultato che va oltre le aspettative: non è stato solo lo screening in sé, ma il cambiamento culturale tra i medici e nelle famiglie a ridurre soprattutto i casi gravi,” afferma il Dott. Andrea Scaramuzza, principal investigator dello studio.
Una svolta guidata dalla scienza con la collaborazione di tutti gli attori
“Questo studio dimostra che l’unione tra fondazioni, scienza, medicina specialistica e del territorio, politica e persone con diabete può migliorare la salute pubblica. Continueremo a lavorare non solo per rendere la chetoacidosi diabetica una rarità in Italia, affinché nessun bambino muoia ancora per una mancata diagnosi o ne porti le conseguenze a vita, ma anche per fare in modo che il diabete di tipo 1 si possa finalmente prevenire e guarire”,
conclude Francesca Ulivi, Direttore Generale di FID e tra gli autori della pubblicazione.
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Evento Novità Raccolta Fondi

Entra nei TEAM FID!

I Team FID sono le squadre sportive ufficiali della Fondazione Italiana Diabete!
I TEAM FID sono composti da persone con diabete di tipo 1, familiari, amici, volontari e sostenitori, che partecipano insieme ad alcuni dei più importanti eventi sportivi in Italia per raccogliere fondi per la ricerca di una cura definitiva al diabete di tipo 1.
Oltre a sostenere la ricerca scientifica e sensibilizzare verso la patologia, i TEAM FID promuovono l’attività fisica come strumento di benessere e aggregazione per le persone con diabete di tipo 1, che spesso si trovano in difficoltà nella gestione del diabete durate l’attività fisica.
Al momento esistono il TEAM FID RUN  e il TEAM FID BIKE, ma siamo sempre alla ricerca di nuovi sport per creare nuovi team.
Sei un amante dello sport e vuoi sostenere la ricerca per una cura definitiva al diabete di tipo 1? 
Scopri quali sono i prossimi eventi a cui puoi partecipare!
L’EROICA – sabato 4 e domenica 5 ottobre

La manifestazione che celebra il ciclismo del passato, con percorsi su strade bianche che si snodato tra le colline del Chianti. I partecipanti pedalano su biciclette d’epoca con abbigliamento vintage. 

Come puoi sostenere la ricerca partecipando all’Eroica?

  1. Scrivici per assicurarti il tuo pettorale e scegli il percorso
  2. Apri la tua pagina di raccolta fondi su Rete del Dono raccontando la tua storia e il tuo obiettivo
  3. Invita i tuoi amici, parenti e conoscenti a donare per raggiungere l’obiettivo di raccolta fondi. 

Una volta raggiunto l’obiettivo minimo di 300 euro FID ti regalerà il pettorale solidale e ti accompagnerà passo passo lungo tutto il percorso fino al grande giorno!

In ogni caso scrivici a: segreteria@fondazionediabete.org per informarci della tua volontà di partecipare e ti aiutiamo a creare la tua raccolta.

ROME HALF MARATHON – domenica 19 ottobre

Prima volta nella capitale per FID!

Un magnifico percorso di 21 km nella storia millenaria della città, tra monumenti e scenari mozzafiato, con un arrivo indimenticabile al Colosseo!

Come puoi partecipare? È semplice:

1- Crea la tua pagina personale su Rete del Dono come personal fundraiser.

2- Coinvolgi amici, parenti e colleghi per raccogliere almeno 250 euro.

3- Al raggiungimento dell’obiettivo, FID ti regala il pettorale per partecipare con noi alla Mezza Maratona di Roma!

Grazie al tuo impegno potremo continuare a finanziare importanti progetti per la ricerca di una cura al diabete di tipo 1.
Ogni passo può davvero fare la differenza.

Vuoi correre con noi? Scrivici subito a:
📧segreteria@fondazionediabete.org

MARATONA DI VENEZIA – domenica 26 ottobre 

FID torna a Venezia dopo il grande successo del 2024!

Un percorso unico al mondo: ponti calli e scorci da togliere il fiato. Corri gli ultimi 10 km con noi per raggiungere il traguardo finale!

Come puoi partecipare? 

1- Crea la tua pagina personale su Rete del Dono come personal fundraiser.

2- Coinvolgi amici, parenti e colleghi per raccogliere almeno 250 euro.

3- Al raggiungimento dell’obiettivo, FID ti regala il pettorale per partecipare con noi alla 10 km di Venezia!

scrivici subito per assicurarti il tuo pettorale:

segreteria@fondazionediabete.org

Se vuoi informazioni su come partecipare a uno di questi eventi scrivi a segreteria@fondazionediabete.org oppure compila il form e verrai contattato!