Il primo evento golfistico in Italia per finanziare la ricerca di una cura al diabete di tipo 1
Finanziare la ricerca per una cura definitiva al diabete di tipo 1 giocando a golf con dei grandi maestri.
E’ questo BL🔴🔴DY GOLF:
una serie di eventi unici, divertenti ed entusiasmanti, creati da Fondazione Italiana Diabete in collaborazione con O.L.G.A., costruiti su misura per chi sa giocare e vuole migliorarsi, ma anche per chi vuole imparare ad approcciare il green.
Silvio Grappasonni e Nicola Pomponi, due dei super-coach di BL🔴🔴DY GOLF.
Il golf e il diabete di tipo 1 hanno molte cose in comune, a partire dallo swing: il colpo principale del Golf, tradotto in italiano, significa oscillazione, altalena, come quella che subiscono costantemente le glicemie di una persona con diabete di tipo 1. E, come tutte le persone con diabete sanno, sono proprio queste oscillazioni uno dei problemi della malattia, perchè portano le complicanze, assieme al fatto che la malattia sia cronica e non si possa guarire.
Nella gestione del diabete come nel golf bisogna esser pazienti, stare calmi, costruire una strategia, essere flessibili, imparare a ripartire e soprattutto ricordarsi che la perfezione è impossibile. Insieme però si possono risolvere molte cose e si può imparare a migliorarsi, per questo FID ha creato BL🔴🔴DY GOLF:
Una intera giornata sui migliori green d’Italia
Con un dream-team di coach professionisti a totale disposizione
Gara a 9 buche
Learning boxes
Corner dinamici
Ability Contest
Video personalizzati della giornata
Hospitality e il divertimento finale con il Bloody Cocktail
Tre appuntamenti per BL🔴 🔴DY GOLF: 23 giugno, 14 e 28 settembre.
Il primo appuntamento è il 23 giugno al Golf Club di Castel Conturbia sul Lago Maggiore.
Tutte le quote di partecipazione saranno devolute alla ricerca di una cura definitiva al diabete di tipo 1.
Un grant di 25 mila euro aperto ai giovani ricercatori di tutto il mondo iscritti ad ISPAD
Fondazione Italiana Diabete è fiera ed orgogliosa di annunciare la creazione del primo FID-ISPAD Diabetes Research Grant.
Si tratta del finanziamento da parte di FID di 25 mila euro per un progetto di ricerca finalizzato alla cura definitiva del diabete di tipo 1. Questo finanziamento è stato possibile grazie a tutte le persone vicine alla comunità delle famiglie colpite dal Diabete di tipo 1, che hanno partecipato alle raccolte fondi della campagna #aiutaciaguarire e del Diabethon 2020.
Il primo Grant internazionale di FID per la ricerca di una cura al Diabete di tipo 1
Il finanziamento è destinato ai giovani ricercatori dell’ International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes – ISPAD, la Società Scientifica Internazionale per il diabete pediatrico ed adolescenziale, che ha membri in tutto il mondo tra diabetologi pediatri, infermieri, ricercatori e promuove la ricerca clinica e di base, l’educazione terapeutica e l’advocacy per il diabete nei bimbi, nei ragazzi e nei giovani adulti.
Si tratta del primo Grant internazionale della Fondazione e verrà assegnato su base competitiva al migliore tra i progetti presentati e giudicati da una commissione di esperti formata da membri dei Comitati Scientifici di FID e di ISPAD. Il FID-ISPAD Research Grant è aperto solo a candidati provenienti da istituzioni senza scopo di lucro, che facciano parte di ISPAD e abbiano preferibilmente meno di 40 anni.
Ancora un enorme ringraziamento da parte di FID a tutte le persone che, nonostante questo anno difficile, sostengono la ricerca di una cura al diabete di tipo 1. Riusciremo a trovare la cura! Ma solo tutti assieme!
Dieci ore di live sulla pagina Facebook della Fondazione Italiana Diabete con i migliori clinici e ricercatori a disposizione per rispondere alle domande dei partecipanti e dieci ore di tempo per donare alla ricerca di una cura definitiva al Diabete di tipo 1.
Si tratta di un evento storico, che non è mai stato fatto prima, un evento a servizio della community delle persone con diabete, per parlare di questa malattia e per festeggiare tutti assieme la fine di questo anno difficile.
Il 27 dicembre 2020 a partire dalle 10 del mattino inizierà il Christmas Diabethon 2020, voluto da FID per supportare la comunità in uno dei momenti più complessi, per festeggiare assieme il Natale e il nuovo anno e per raccogliere i fondi per la cura definitiva.
La mattinata, dalle 10 alle 13,30 sarà dedicata alle tecnologie per la gestione del diabete. Aprirà la giornata un “mostro sacro” della diabetologia mondiale, il professor Tadej Battelino, che ha creato l’ATTD, uno dei tre congressi più importanti al mondo sul diabete di tipo 1, quello dedicato alle tecnologie e alle terapie avanzate nel diabete. Il Prof. Battelino vanta oltre 350 studi sul diabete di tipo 1, ed è il primo autore del “Consensus” sulle nuove metriche del diabete, la cui principale è il Time in Range (T.I.R.)
Una “istituzione” scientifica nel diabete di tipo 1: il prof. Tadej Battelino
Dopo il professor Battelino si parlerà dei nuovi sistemi ibridi avanzati (i microinfusori collegati con un sensore che, grazie ad un algoritmo, decidono se e quanta insulina somministrare o se bloccare l’erogazione), con il Dottor Andrea Scaramuzza, primario della diabetologia pediatrica dell’Ospedale di Cremona e il Dottor Andrea Laurenzi, responsabile delle tecnologie nel diabete dell’Ospedale IRCCS San Raffaele di Milano.
Alle 10.45 le tecnologie più avanzate per la cura del diabete di tipo 1
Alle 11.45 è la volta del #doityourself con il movimento #wearenotwaiting, ovvero i privati, genitori di bimbi con diabete di tipo 1 e adulti che hanno sviluppato sistemi ibridi simili a quelli delle aziende e degli ultimi sviluppi della ricerca rispetto al pancreas artificiale. Ne parlerà la dottoressa Angela Girelli, primario della diabetologia di Brescia, assieme a persone che usano questi sistemi per se o sui loro figli e che li hanno portati in Italia. Concluderà la mattinata la professoressa Daniela Bruttomesso, che è stata tra i primi in Italia a sperimentare il pancreas artificiale e che farà una review dei sistemi che stanno per arrivare anche in Italia o che sono ancora in sperimentazione.
#doityourself e loop: come funzionano e chi li usa
La mattinata si concluderà attorno alle 13, quando tutti i protagonisti saranno di nuovo a disposizione del pubblico, tutti assieme, per rispondere alle domande.
Nel pomeriggio, a partire dalle 14,30 si parla di legge e diabete. Oltre alla ricerca e alla clinica FID ha pensato di fornire anche un servizio alla comunità sugli aspetti legali legati alla malattia, che sono molti e non sempre chiari. Sarà quindi l’Avvocato Umberto Pantanella, persona con diabete di tipo 1, a rispondere a tutte le domande. E visto che si tratta di una vera e propria festa per la comunità italiana delle persone con diabete non possono mancare persone importanti per la stessa comunità, come Daniela D’Onofrio che da oltre 20 anni da supporto alle persone con diabete e che ha creato e gestisce Portale Diabete, che conta quasi 30 mila membri. Assieme a lei Giulia Mengolini con il suo blog Senza Zuccheri Aggiunti che parla ai più giovani e Leonardo e il suo draghetto Grig.
La meravigliosa community del diabete di tipo 1
Non potremo non affrontare le tematiche legate ai vaccini e alle terapie per il Covid-19, alle 16 avremo uno special guest: il professor Guido Silvestri, professore alla Emory University di Atlanta, patologo, immunologo, virologo e divulgatore scientifico. Uno degli esperti di Covid-19 più famosi al mondo risponderà a tutte le domande sulla Covid-19, sui vaccini, sulle terapie.
Il Covid, i vaccini, le terapie: special guest Guido Silvestri!
La lunga maratona terminerà con quasi tre ore dedicate a tutte le ricerche di una cura definitiva al diabete di tipo 1. Che sono il motivo per cui Fondazione Italiana Diabete esiste.
Alle 17 si parla di patogenesi del diabete, predizione e prevenzione, ovvero cosa sta facendo la ricerca per capire come curare il diabete prima che insorga. Il professor Ezio Bonifacio dell’Università di Dresda e il prof. Emanuele Bosi dell’IRCCS e università San Raffaele, due autorità mondiali in materia, spiegheranno cosa si è scoperto sulla patogenesi del diabete e cosa si sta facendo per prevenirlo.
I professori Bonifacio e Bosi sulla prevenzione del diabete di tipo 1.
Alle 18.10 in “L’isola che c’è” capiremo cosa si può fare una volta che il diabete di tipo 1 è purtroppo arrivato e quindi i trapianti di isole, le cellule staminali nei trapianti e come proteggere le cellule trapiantate senza utilizzare gli immuno-soppressori. Saranno presenti gli unici che in Italia portano avanti i trapianti di isole pancreatiche, ovvero il dottor Federico Bertuzzi, dell’Ospedale Niguarda di Milano e una parte del team del DRI Milano, con il professor Lorenzo Piemonti, Valeria Sordi e Antonio Citro.
Il Professor Piemonti e il suo team e il Dottor Bertuzzi sul trapianto di isole
#aiutaciaguarire è lo slogan della campagna di FID ed anche il titolo dell’intervento che chiuderà questa intensissima giornata a servizio delle persone con diabete. Il professor Jay Skyler, che da 50 anni studia il diabete di tipo 1 e cerca una cura definitiva, sarà per la prima volta nella storia a disposizione della community italiana per raccontarci come vede il presente e il futuro della ricerca e aiutarci a capire come finalmente si arriverà ad una cura definitiva. Professore di medicina, pediatria, psicologia all’Università di Miami, Jay Skyler è stato il cinquantesimo presidente dell’American Diabetes Association, direttore del più grande studio finanziato dal governo americano sulla prevenzione del diabete di tipo 1 (DPT-1 ) e successivamente tra i fondatori e per lungo tempo chairman del Trial Net, un network globale di studio e trial clinici per predire e prevenire il diabete di tipo 1. E oggi è Chair delle strategie di INNODIA, un consorzio europeo di centri di ricerca per lo sviluppo di approcci innovativi alla comprensione del diabete di tipo 1 e per la sua prevenzione e per arrestarne la progressione. Il professor Skyler ha condotto centinaia di ricerche e scritto oltre 20 libri e più di 500 pubblicazioni sul diabete di tipo 1, citate oltre 21 mila volte. Ha ricevuto tutti i più prestigiosi premi nel suo ambito, tra cui, nel 1992 la Banting Medal. Ed è stato editor in chief per moltissimi anni di tutte le più prestigiose pubblicazioni sul Diabete, tra cui anche Diabetes Care e nel board delle più importanti riviste scientifiche del mondo.
Come diabetologo ha creato un modello di formazione, cura e empowerment dei pazienti che è stato esportato in tutto il mondo, così come un modello per i campi estivi per i giovani diabetici. Ed è stato un precursore delle tecnologie nel controllo del glucosio, i sensori.
Per la prima volta in Italia, a disposizione delle persone con diabete di tipo 1, chi da 50 anni cerca la cura definitiva alla nostra malattia : Jay Skyler
Non basterebbero dieci pagine per raccontare chi è e cosa ha fatto Jay Skyler per il diabete di tipo 1 negli ultimi 50 anni, basti dire che quello che sappiamo oggi della malattia e se nel prossimo futuro la ricerca troverà un modo di fermarne la progressione molto lo dobbiamo a lui e alle persone che lui ha formato.
E’ quindi con grande gioia, fierezza e gratitudine che Fondazione Italiana Diabete annuncia la presenza di Jay Skyler per la prima volta in Italia in un evento dedicato alle persone con diabete.
E speriamo che la sua visione ci guidi in un futuro di speranza.
Vi aspettiamo domenica 27 dicembre 2020 per farci il regalo più bello: aiutare la ricerca di una cura definitiva. Christmas Diabethon 2020, una giornata che costruiremo assieme e che ricorderemo!
Per partecipare al Christmas Diabethon, basta collegarsi il 27 dicembre alle 10 e fino alle 20: CLICCA QUI PER COLLEGARTI
Il programma completo del Christmas Diabethon 2020
Noi vogliamo che nessun bambino si ammali più di diabete di tipo 1 e per questo abbiamo bisogno dell’aiuto di tutti.
Leonardo è un bimbo di 8 anni, di Bassano del Grappa, che a gennaio di quest’anno si è ammalato di diabete di tipo 1.
E’ stato ricoverato in ospedale per molti giorni, come tutti i bimbi che sono colpiti da questa malattia. Quando è tornato a casa dall’ospedale faceva tanta fatica ad addormentarsi. Così, il suo papà Massimiliano, per distrarlo e anche stimolarlo a tirar fuori le sue paure e le sue difficoltà gli ha consigliato di inventarsi una storia.
Sono nate così le avventure del draghetto Grig, che ha perso il suo fuoco e che gira tutto il mondo per ritrovarlo.
La fantasia di Leonardo e la sua capacità di rileggere la vita hanno così creato una storia incredibile, che parla di diabete e della faticosa strada per gestirlo e conviverci. La favola era talmente bella che Leo e il suo papà hanno deciso di illustrarla: il papà ha fatto i disegni e Leonardo li ha colorati.
Hanno così trovato il modo di creare un piccolo regalo per ringraziare tutti gli amici che gli sono stati vicino in quel periodo “piuttosto noioso” (come disse Leonardo!). I compagni di classe di Leonardo sono stati felicissimi di ricevere il regalo, la storia è piaciuta a tutti, una copia è stata depositata nella Biblioteca cittadina e se ne farà una lettura pubblica quando sarà possibile. La psicologa della diabetologia che segue Leonardo vorrebbe regalarne una copia a tutti i bimbi cui viene diagnosticato il diabete di tipo 1.
Così “L’Avventura di Grig” potrà servire a tanti bambini per divertirsi e combattere le loro paure.
Leonardo, il suo papà e la sua mamma hanno deciso di donare questa favola meravigliosa alla Fondazione Italiana Diabete perché, attraverso la vendita di un e-book si potessero raccogliere fondi per finanziare la ricerca di una cura al diabete di tipo 1.
Leonardo, come tutti i bambini con il diabete di tipo 1,
vorrebbe ritrovare il suo fuoco.
Se avete un bimbo o un adulto che ama le favole e volete regalargli una meravigliosa favola per Natale potete scaricare l’e-book facendo una donazione di 10 euro. Potete scegliere tra la versione in Italiano, quella in Inglese o quella in Spagnolo. Tutti i proventi verranno donati alla ricerca per una cura definitiva al diabete di tipo 1.
Grazie da FID a tutte le persone che con le loro donazioni ci hanno permesso di finanziare dal 2015 al 2018 con oltre 130 mila euro gli studi Monorapa e MITO del Diabetes Research Institute del San Raffaele di Milano. Se questi studi sono stati portati avanti e costituiscono un nuovo tassello nella comprensione del diabete di tipo 1 e un passo in più verso la cura definitiva è anche grazie a tutte le persone che generosamente hanno donato e continuano a donare per la ricerca.
E un ulteriore grazie a quei malati che, oltreché donare attraverso Fondazione Italiana Diabete per questi studi, si sono anche sottoposti allo studio stessi, di fatto donando se stessi, il loro corpo e il loro tempo alla ricerca.
La notizia recente è che i risultati dello studio Monorapa sono stati pubblicati sulla rivista “The Journal of Clinical Endocrinology and Metabolism”. Lo studio valutava la possibilità di ripristinare la funzione delle cellule beta del pancreas nelle persone affette da tempo da diabete di tipo 1. Sono tanti gli studi, in Italia e nel resto del mondo, volti a capire se e come sia possibile ripristinare in tutto o in parte la funzionalità delle cellule beta delle isole di Langerhans, se sia cioè possibile e come riportarle a produrre insulina nelle persone che hanno già il diabete di tipo 1. Fino a qualche anno fa si pensava che le cellule beta andassero completamente distrutte dall’attacco autoimmune, così invece non è. Alcuni studi dimostrano che le cellule beta è come se fossero “addormentate” o comunque non vanno tutte distrutte e in molti casi continuano a produrre una quantità seppur piccola di insulina (misurabile attraverso l’analisi del c-peptide e della pro-insulina). Questo è molto importante, perché una produzione di insulina, seppur piccola, può aiutare grandemente nella gestione del diabete e può allontanare o limitare le complicanze.
Per capire se fosse possibile aiutare, ripristinare o comunque aumentare questa produzione di insulina è stato progettato lo studio Monorapa, in cui 55 persone con diabete di tipo 1 da più di 5 anni, sono state trattati con due farmaci: la rapamicina, un immunosoppressore e il vildagliptin, un DPP4 inibitore usato nel diabete di tipo 2, che sembra essere in grado di migliorare la proliferazione delle cellule beta del pancreas e prevenirne la morte. Lo studio era randomizzato (partecipazione casuale dei pazienti ad uno dei bracci), in doppio cieco (impossibilità sia per il partecipante che per il ricercatore di sapere in quale braccio fosse il partecipante fino alla fine dello studio) e controllato (uno dei bracci prevedeva la somministrazione di placebo).
A quattro settimane dall’inizio del trattamento il fabbisogno di insulina è diminuito in modo significativo nei soggetti trattati con rapamicina (da 0.54 a 0.48 U/kg/die) e rapamicina più vildagliptin (da 0.59 a 0.51 U/kg/die) mentre non è cambiato nel gruppo placebo. In modo coerente l’emoglobina glicata è diminuita significativamente sia nel gruppo trattato con rapamicina da (7.3% al 7%) che in quello trattato con rapamicina e vildagliptin (da 7.2% al 6.9%). Il beneficio metabolico è risultato associato a una diminuzione del titolo degli anticorpi contro l’insulina e a cambiamenti nel profilo ormonale/immunologico. Purtroppo nessun paziente in alcun gruppo ha mostrato una risposta positiva in termini di secrezione del peptide C. Lo studio ha quindi dimostrato che i due farmaci hanno migliorato la situazione metabolica dei soggetti trattati, anche senza aumentare la secrezione di insulina.Da questo studio ne nasceranno sicuramente di nuovi per comprendere come aiutare sempre di più il controllo metabolico nei soggetti con diabete di tipo 1.
Ancora GRAZIE a tutte le persone che hanno generosamente finanziato questo studio e partecipato.
